PROPOSITION DE PLAN POSITION SUR L’ENDOMÉTRIOSE

I. Cadre général

L’endométriose est une maladie peut connue du grand public. Cependant, c’est une maladie qui ne date pas d’hier. Et non, il se s’agit pas d’une « nouvelle maladie à la mode ».

Qu’est-ce que l’endométriose ?

Il s’agit d’une maladie gynécologique et multi systémique (ne se limite pas à l’appareil reproducteur féminin peut aussi touché d’autre système tel que digestif, urinaire, respiratoire) chronique et inflammatoire. Dans les faits il s’agit de la présence de tissus ressemblant à la muqueuse utérine (endomètre) en dehors de l’utérus.

C’est une maladie qui concerne 1 à 2 femmes sur 10 et pour lequel on estime un retard de diagnostique entre 7 et 12 ans. Étant donné que cette maladie est hormono-dépendante, elle peut débuter dès les premières menstruation. Toutefois, au vu de cette dépendance hormonale, il y a un risque que les premiers symptômes ne soient pas pris en charge. C’est une maladie qui peut être évolutive et qui peut avoir des effets à court ou long termes.

Très souvent on dit qu’il y a autant d’endométriose qu’il y a de patiente. Effectivement chacune peut avoir des manifestations cliniques différentes avec des atteintes différentes. Certaines peuvent avoir des douleurs uniquement lors de leur menstruations et d’autres peuvent présenter des douleurs tout au long du cycle. Les douleurs causée par cette maladie sont dans une grande partie des cas invalidantes, ce qui cause un réel impact majeur sur la vie quotidienne, la santé mentale, la scolarité ou encore l’emploi.

II. Enjeux sociétaux et sanitaire

L’endométriose n’est pas une problématique individuelle mais bien un problème sociétal. Tout le monde, homme ou femme peut être touché par cette maladie de près ou de loin. On constate tout de même aujourd’hui un certains nombres de manquement :

o Inégalitésd’accèsauxsoinsselonlesrégions
o Coûtfinancierélevépourlespatientes
o Impactsurlaproductivité,l’absentéisme(autravail/àl’école) o Chargementaleettabousautourdesdouleursmenstruelles

III. Proposition politique concrète

Afin de répondre à la réalité et le réel quotidien de ces milliers de femmes qui souffrent en silence, il semble y avoir 4 axes intéressants qui doivent être améliorés.

Axe 1. Améliorer le diagnostic et la formation médicale

Réduire le retard de diagnostic estimé entre 7 et 12 ans et garantir que chaque professionnel de santé soit capable de reconnaitre l’endométriose, d’accueillir correctement les patientes et les orienter

efficacement. Cet axe vise à combattre l’errance médicale, les tabous et la minimisation des douleurs menstruelles.

1. (a)  Renforcerlaformationinitialedesprofessionnelsdesanté:
   1. Intégrer un module obligatoire sur l’endométriose dans les cursus de médecine générale,gynécologie, sage-femme et soins infirmiers.
   2. Inclure la dimension multisystémique de la maladie (digestif, urinaire, respiratoire).
2. (b)  Formerlesacteursdepremièreligne:
   1. Former les infirmières scolaires à repérer les symptômes évocateurs permettant d’orienterles jeunes filles vers les spécialistes adéquats.
   2. Sensibiliser les médecins généralistes à la variabilité des symptômesàil y a autantd’endométriose qu’il y a de patientes.
3. (c)  Sensibiliser les jeunes et le grand public :
   1. Lancer des campagnes d’information dans les écoles, hautes écoles et universités.
   2. Déconstruire les tabous autours des douleurs menstruels.
4. (d)  Réduirelesdélaisd’accèsauxspécialistes:
   1. Mettre en place un parcours de soins prioritaire pour les patientes présentant dèsl’anamnèse des symptômes évocateurs.
   2. Garantir des délais raisonnables auprès des médecins spécialistes.
5. (e)  Améliorer l’accueil des patientes : en formant les professionnels à la communication, l’écoute et la reconnaissance de la douleur.

Axe 2. Structurer la prise en charge de la maladie

Mettre fin à l’errance médicale en créant une prise en charge cohérente, lisible et équitable sur tout le territoire Belge. Cet axe vise à harmoniser les pratiques et garantir un accès égal à des soins spécialisés.

1. (a)  Créerdescentresd’expertiseagrées:commerecommandéparleKCE,afindegarantiruneprise en charge spécialisée et multidisciplinaire.
2. (b)  Financerdescliniquesmultidisciplinaires:intégrantgynécologie,douleur,psychologie,sexologie, kiné et diététique.
3. (c)  Mettre en place un parcours de soins coordonné : comprenant
   1. Un point d’entrée unique : médecin généraliste formé ou gynécologue traitant dont lamission est d’identifier les symptômes évocateurs, planifier et orienter les différentesétapes d’examens adéquats ainsi qu’assurer le suivis.
   2. Un protocole national de diagnostic : tout comme le suggère le KCE, définir un protocolestandardisé et le rendre obligatoire dans les hôpitaux agrées permet de mettre fin au diagnostics contradictoire selon l’hôpital ou la région.

c. Un accès prioritaires aux examens spécialisés : aujourd’hui le délais d’attente pour une IRM pelvienne peut atteindre les 6 mois (si pas plus). On propose de créer un circuit rapide pour les patientes pour qui on suspecte une endométriose avec des délais de maximum 6 semaines. Celui-ci permet un diagnostic plus rapide, une limitation de l’errance médicale et moins de souffrance inutile pour les patientes.

Axe 3. Renforcement de l’accessibilité financière

Réduire la charge financière importante que représente l’endométriose pour les patientes, charge qui peut atteindre jusque 10% de leurs revenus. Cet axe a pour objectif de garanti que les patientes ne renoncent plus à des soins essentiels pour des raisons économiques.

1. (a)  Reconnaissance automatique de l’endométriose comme une maladie chronique : afin d’ouvrir l’accès au statut d’affection chronique dès les diagnostic.
2. (b)  Élargir les remboursements : pour les traitements hormonaux, les examens spécialisés et les consultations multidisciplinaires. Une étude montre que sur l’ensemble de leur participantes, 87% d’entre-elles ont un surplus de 149,61€/mois à leur charge. De plus 52% d’entre elles ont recours à des soins/approches complémentaires pour soulager leur douleur qui ne sont pas remboursés et qui représente un coût moyen de 40,70€/mois.§ Auvudeceschargessupplémentairesquipeuventreprésenterjusque10%de leurs revenus. L’étude met en lumière que 50% des participantes renonces à des soins médicaux pour cause financière.
3. (c)  Soutenir les patientes en incapacités de travail prolongée : en raison de l’impact majeur de la maladie sur la vie professionnelle.

Axe 4. Aménagement dans les milieux scolaires et professionnels

Reconnaitre l’impact réel de l’endométriose sur la vie quotidienne, en participer pour les jeunes, les étudiantes et les travailleuses. Cet axe s’inscrit dans une logique de justice sociale, de santé publique et de lutte contre les discriminations invisibles.

1. (a)  Mise en œuvre d’un congé menstruel médicalisé : cela permettrait aux salariées souffrants de règles douloureuses liées à des pathologies spécifiques tels que l’endométriose, l’adénomyose, le SOPK… de bénéficier de 3 à 5 jours d’arrêt par mois, sur présentation d’une attestation médicale. Ce congé peut avoir différentes caractéristiques possibles :
   1. Arrêt court, renouvelable, prescript par un médecin généraliste ou gynécologue
   2. Rémunération via assurance maladie comme pour un certificat médical classique
   3. Si possible adapté le poste de travail à la pratique de télétravail
2. (b)  Aménagements scolaires pour les jeunes atteintes d’endométriose : mettre en place des aménagements raisonnables dans l’enseignement supérieur pour les étudiantes souffrants d’endométriose en reconnaissant officiellement leurs besoins spécifiques.

a. Accès automatique au statut d’étudiant à besoins spécifiques (EBS) : faire en sorte que le diagnostic d’endométriose permettent aux étudiantes d’obtenir une statut

(EBS) au même titre que d’autres maladies ou troubles (TDAH, dyslexie, dyscalculie, etc.). Il s’agit de différents types d’aménagements concrets liés à ce statut :

i. Absences aux séances de TP sans justification obligatoire : permet aux étudiantes de ne pas devoir fournir un certificat à chaque crise. Il est important de savoir que les crises d’endométriose sont le plus souvent imprévisibles. Le système actuel pénalise les étudiantes qui doivent multiplier les certificats.

2. Autoriser un certain nombre de jours d’absence durant les stages : comme c’est déjà le cas en Flandre, les établissements d’enseignements supérieurs prévoient un quota d’absences autorisée pour les étudiants souffrant d’une maladie chronique ou d’un handicap reconnu.® Proposition concrète = autoriser un certain nombre de jours d’absence justifiés par l’endométriose durant les stages, sans que cela ne mette à mal la validation du stage.
3. Adaptation des modalités d’évaluation :
   • Accès à des pauses supplémentaires lors des examens
   • Aménagements des horaires pour les évaluations continues(c) Lutte contre les discrimination liées aux absences menstruelles : ajouter explicitement les pathologies menstruelles dans les pathologie menstruelles dans les critères de discrimination liés à la santé au travail.